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一年自费从67万元降至9.7万元

上虞区医保分局一个建议帮罕见病患者减轻重担

2020-07-14 09:23

来源:绍兴网-绍兴日报

北京快乐8官网,北京快乐8开奖本网讯 日前,浙江省医疗保障局发布罕见病特殊药品谈判结果公告,决定自7月1日起,将阿糖苷酶a(美而赞)、阿加糖酶B(法布赞)纳入我省罕见病用药保障支付范围。

这一结果的公布,让为之忙碌半年的上虞区医保分局相关工作人员倍感振奋。“从2019年年底开始,我们就与省市两级医疗保障部门沟通对接,建议将美而赞纳入罕见病用药保障支付范围。如今终于等来了好消息。”上虞区医保分局负责人说。  

推动美而赞纳入省罕见病用药保障支付范围,缘于一次求助。上虞区有一位2岁的罕见病患儿,被确诊得了庞贝氏病。这种病整个绍兴市也仅此一例,唯一特效药——美而赞价格昂贵,一瓶50毫克的药,定价5645元。按体重测算,每公斤20毫克,12.5公斤需注射5瓶,一次28225元,2周一次,一个月就需要医药费56000多元,一年的花费更是高达67万多元,并且随着患儿体重的增长还需不断增加使用量。患儿父亲走投无路之下向12345政务热线求助,希望此药能入医保,“救我儿子一命!”

据了解,庞贝氏病是由酸性α-葡萄糖苷酶缺乏引起的一种常染色体隐性遗传疾病,根据症状和体征的发生时间一般分为婴儿型和儿童及成人型,新生儿发病率仅为四万分之一。由于对诊断技术要求极高,且发病率低下,导致临床诊断困难。一旦罹患该病,可用的药物稀缺昂贵,且基本都需要终身服用才能控制病情。

“高昂的医疗费让普通家庭难以支撑。不能让患者家庭因病致贫。”上虞区医保分局有关负责人说,当时他们就在想,在自己的能力范围能做点什么。正巧,浙江省医疗保障局正在建立全省罕见病统筹保障资金,但由于罕见病种类繁多,如要短时间内全部纳入保障范围,资金保障上存在较大困难。为此,该区医保分局多次与绍兴市局、浙江省局进行沟通对接,寻求政策支持,最终将庞贝氏病推荐至省局作为专家遴选病种。

按照新政策,庞贝氏病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。个人支付部分从原来的每年67万元直降至9.7万元,大幅减轻了患者家庭的经济负担。

作者:记者 杜静静 通讯员 金家芳编辑:黄靖芳

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